京都で開催されるアンジェルマン症候群の国際会議について

国際的な交流が求められる中、2026年9月21日から22日までの二日間、京都市にあるみやこめっせ勧業館で「第9回アンジェルマン症候群連盟学術会議」が開催されます。本イベントは「エンジェルの会」が主催するもので、世界中の専門家や親の会メンバーが一堂に会し、情報交換や研究結果の発表が行われます。

アンジェルマン症候群とは？

アンジェルマン症候群は、15番染色体に存在するUBE3A遺伝子の異常によって引き起こされる重度の知的・発達障害です。具体的には、てんかんや言語障害、運動障害、さらには睡眠障害が見られますが、特有の多幸感が伴い、穏やかな性格で笑顔が多いのが特徴です。

この症候群は、約1.5万人に1人の割合で発症し、まだまだ研究が必要とされている領域です。しかし、親の会や国際的な支援団体による情報交換や意識向上の努力により、少しずつ注目が集まってきています。

エンジェルの会の役割

「エンジェルの会」は、1998年に設立されたアンジェルマン症候群児を持つ親のための団体です。会の主な目的は、親同士の情報交換や親睦を深めることにあります。現在、約430名以上の家族が会員として活動しており、これまでの活動を通じて多くの情報や支援を提供してきました。

エンジェルの会公式サイトでは、最新の活動情報や支援内容について詳しく紹介しています。

国際的なネットワーク ASA

国際学術会議の開催にあたっては、アンジェルマン症候群に関する研究の促進を目的とした国際的非営利団体「Angelman Syndrome Alliance (ASA)」も深く関わっています。この団体は、各国のアンジェルマン症候群親の会や支援団体が連携し、研究資金提供や治療法の開発に取り組んでいます。

日本からは「エンジェルの会」がメンバーとして参加し、国際的な共同研究の推進にも力を入れています。ASAの活動については、公式サイトで詳しく見ることができます。

会議に参加する意義

国際会議は、研究者同士の知見を共有し、新しい治療法や支援方法を模索する場です。また、親にとっては他国の支援活動を知り、ネットワークを広げる良い機会にもなります。

このたびの京都での国際会議に参加することにより、アンジェルマン症候群に関する理解を深め、より良い支援の枠組みを築く手助けとなることが期待されています。報道関係者にも広く取材をお願いし、アンジェルマン症候群とそれを取り巻く環境について知識を深めてもらうことを願っています。

お問い合わせ先

本件に関するお問合せは、エンジェルの会の広報担当、水川雅子（みずかわまさこ）までお願いします。連絡先は、080-3476-4961（平日10時～18時）です。

報道関係者の皆様には、6月15日午前11時以降に情報解禁となりますので、自らのメディアを通じて今回の重要なイベントの周知にご協力いただけると幸いです。